남양주대형로펌 희귀질환 환자·가족 만난 이 대통령 “소수란 이유로 배제돼선 안 돼”

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작성자 이길중 날짜25-12-26 10:40 조회1회 댓글0건

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남양주대형로펌 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업을 확대하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다. ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 말했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
이날 행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 이날 어린 환자의 감사 카드를 보며 눈인사로 화답했다. 이 대통령 부부는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다.
이 대통령은 “난치병 환우들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했고, 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다. 이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 자리했다.
죽음을 연구해온 학자가 가장 사적인 죽음을 기록했다. 역사고고학자 세라 탈로의 신간 <어떤 죽음의 방식>은 인류의 매장 관습과 장례 문화를 연구해온 저자가 사랑하는 배우자의 죽음을 겪으며 써 내려간 회고록이다.
어느 화창한 아침, 탈로는 아이들과 함께 남동생 가족의 집에서 하룻밤을 보낸 후 집으로 돌아온다. 오자마자 남편 마크를 불러보지만 대답이 없다. 마침내 마크의 방에 들어선 탈로는 그가 침대 위에서 죽은 채 누워 있는 것을 발견한다. 탈로와 아이들이 집을 비운 사이 남편은 홀로 죽음을 택한 것이다.
거대한 상실과 슬픔에 빠진 저자는 남편이 질병으로 쇠약해지며 점점 자기 자신을 잃어가던 과정, 생계와 육아, 고강도의 간병을 홀로 떠맡았던 돌봄의 시간, 그리고 마크의 마지막 선택을 되짚으며 기억의 지층을 치열하게 파내려간다. 그리고 그 과정을 통해 남편이 혼자서 죽음을 택한 것은 스스로의 존엄을 위해서이기도 했지만 탈로를 지키기 위한 것이기도 했다는 것을, 그만의 숨은 사랑의 방식이었음을 깨닫는다.
이 책이 단순한 회고록을 벗어나는 지점은 개인의 서사가 학문적 시선과 분리되지 않는다는 데 있다. 탈로는 고고학적 개념인 ‘층위’를 빌려 기억과 감정의 지층을 치열하게 탐색한다. 과거 사회가 죽음을 어떻게 다뤘는지에 대한 연구는 현재의 상실을 이해하는 도구로 확장된다. 이 과정에서 죽음은 두려움의 대상이 아니라 문화와 관계, 돌봄과 존엄의 문제로 재구성된다.
저자는 애도의 방법을 제시하거나 위로를 강요하지 않는다. 대신 누구도 피해갈 수 없는 죽음 앞에서 남겨진 이의 삶이 어떻게 변형되는지 살피며 죽음이라는 것이 한 개인의 끝이 아니라 살아 있는 사람의 시간과 기억 속에서 계속 작동하는 사건임을 보여준다. 죽음을 이야기하지만 결국 살아 있는 사람의 시간을 깊이 응시하게 만드는 이유다.
도널드 트럼프 미국 대통령이 이재명 대통령에게 특별 제작된 백악관 황금 열쇠를 선물했다.
강훈식 대통령비서실장은 24일 페이스북에 “(트럼프 대통령이) 지난 10월 방한 당시 매우 귀한 선물을 받아 이에 특별한 선물을 전달하고자 한다며, 5개 제작된 백악관 황금 열쇠 중 마지막 남은 1개를 우리 대통령에게 보내왔다”고 밝혔다.
앞서 이 대통령은 지난 10월 경주 아시아·태평양경제협력체(APEC) 정상회의를 계기로 방한한 트럼프 대통령에게 천마총 금관 모형을 선물했다. 황금 열쇠 선물은 이에 대한 답례 성격으로, 트럼프 대통령이 직접 디자인한 대통령 문장과 함께 ‘백악관 열쇠’(KEY TO THE WHITE HOUSE)라는 문구가 각인돼있다. 지금까지 베냐민 네타냐후 이스라엘 총리와 아소 다로 전 일본 총리, 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO), 축구선수 크리스티아누 호날두가 황금 열쇠를 받은 것으로 알려져 있다.
트럼프 대통령의 사위 재러드 쿠슈너는 회고록에 트럼프 대통령이 네타냐후 총리에게 첫 번째 황금 열쇠를 선물하면서 ‘내가 퇴임한 이후에도 열쇠를 백악관 정문에서 보여주면 안으로 들여보내 줄 것’이라고 말했다는 일화를 소개하기도 했다.
트럼프 대통령은 지난 16일(현지시간) 백악관에서 신임 주미대사 신임장 제정 행사를 열고 강경화 주미대사를 통해 안부를 전하며 “이 대통령을 많이 좋아한다(I really like him)”고 언급했다.
강 비서실장은 “특별한 의미를 가진 이번 황금열쇠 선물이 굳건한 한·미관계의 상징이 되길 바란다”며 “앞으로도 굳건한 한·미동맹의 미래를 만들어나가겠다”고 했다.

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