성남상간소송변호사 환자·가족 30여명과 ‘소통행사’본인 부담률 완화 등 건의 나와의료진 향해 “헌신에 감사”
이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이어 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원 사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯해 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다. 이 대통령은 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다.
유럽에 오면 열쇠는 순식간에 중요한 것이 된다. “절대 잃어버려선 안 돼.” 손에 묵직한 쇳덩이가 떨어진다. 실로 오랜만에 느껴보는 감촉이다. 한 친구는 진지하게 조언했다. 미리 복사해 두는 게 나을 거야. 잃어버리면 끝장이니까. 너무 걱정됐던 나머지 한국에서 거대한 인형 키링을 가져왔다. 키 꾸러미에 달아두니 어디 놔두어도 존재감이 있었다. 한국은 열쇠가 없어진 지 오래다. 어릴 적에 키를 두고 나와서 엄마 아빠가 돌아오실 때까지 기다린 기억이 희미하게 남아 있다. 지금은 대부분 번호 키를 사용하며, 그마저도 지문이나 얼굴 인식으로 대체되어 가는 추세다. 모든 것은 간소화되어 집 밖에 나갈 땐 휴대폰만 챙기면 된다. 이곳에서 그랬다간 돌아올 집을 잃는다.
모두가 열쇠를 주렁주렁 매달고 짤랑이며 길을 지나간다. 내가 집의 주인임에도 어쩌면 다시 돌아올 수 없을지도 모른다는 긴장감은 무척 오랜만의 것이다. 내 몸을 지켜야 하지만 무엇보다 열쇠를 간수해야 한다. 한 개의 열쇠 구멍과 그와 짝 맞춘 열쇠라니, 너무 비효율적이어서 외려 낭만적이다. 한번은 기어코 열쇠를 집 안에 놓고 나왔다. 다행히 휴대폰이 있어 친구에게 전화를 걸었다. 친구는 예상했다는 듯 비상용 열쇠가 어디 있는지 설명하기 시작했다. “문 앞에. 쭉 옆에. 이상한 돌 아래.” 정말 이상한 설명이었지만 친구의 말대로 가니 정말 거기에 열쇠가 누워 있었다. 나는 문을 열고서 열쇠를 그 이상한 돌 아래에 돌려놓는 것을 잊지 않았다.
이곳에 와서 마트가 내 생활 속에서 사라졌었음을 깨달았다. 한국에서는 휴대폰으로 장을 봤다. 가격 비교도 쉽고 자정까지만 주문하면 다음날 새벽에 도착했으니까. 여기엔 마트에 사람들이 있다. 심지어 아주 많다. 저녁이 되면 장바구니를 가득 채운 사람들이 캐셔 앞에 길게 줄을 선다. 특히 오늘 같은 날은 장을 보지 않았다간 큰일 난다. 크리스마스에는 모든 마트가 문을 닫기 때문이다. 마트뿐 아니라 모든 상점이 휴업하며 명절을 보낸다. 가게들이 일제히 문을 닫는다니 한국인으로선 받아들이기 어려운 사실이다. 놀라운 것은 사람들이 항의하지 않고 그저 미리 시간을 내어 장을 본다는 것이다. 내가 살 물건을 직접 눈으로 확인하고, 다른 사람들이 무엇을 장바구니에 담는지 구경하는 일 자체가 새삼스러웠다.
가장 놀라운 것은 이곳의 택배 시스템이다. 이곳은 택배를 손에서 손으로만 배달한다. 한국처럼 빠르지 않은 것은 당연하거니와 언제 온다는 예고도 없고 현관문 앞에 두고 가는 법도 없다. 택배의 수취인이 불시에 들이닥치는 택배기사의 부름에 응답하지 않으면 물건을 받을 수 없다. 언제 올지도 모르는 택배를 하루 종일 기다리고, 그마저도 택배기사가 피곤하면 다음날로 미뤄진다. 그렇게 오는 택배를 놓치면 근처 대리점으로 직접 찾으러 가야 한다. 운이 좋을 때는 마침 상주하던 이웃이 대신 받아주는 경우도 있다. 그 때문에 나는 늦은 밤 3층 이웃 파츠의 문을 두드려야 했다.
언젠가는 집에서 애타게 택배를 기다리고 있는데 택배가 배송 완료 처리되었다. 받은 적도 없는 택배가 배달 완료되었다니 도통 알 수가 없는 일이었다. “그럴 땐 벽보를 써 붙여야 해.” 친구가 말했다. 한국이었다면 택배사에 배상하라고 노발대발했을 일이다. 그 대신 나는 최대한 공손하고 일목요연하게 상황을 정리해 빌라의 공동 현관에 써 붙였다. “제 택배를 대신 받아주신 분께서는 연락 부탁드립니다.” 그것이 내가 독일어로 쓴 첫 번째 글이다. 모두가 알아볼 수 있게 또박또박 쓰느라 갖은 애를 먹었다. 아닌 게 아니라 공동 현관에는 이미 여러 벽보가 붙어 있었다. “제 우체통에 넣어둔 비상열쇠를 가져가신 분께서는 다시 돌려놔주시기 바랍니다.” 나는 열쇠를 짤랑이고 마트를 들락이고 벽보를 써 붙이며, 이제는 사라진 무언가가 주는 삶의 활력을 온몸으로 느끼고 있었다.

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