폰테크 가능여부 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

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작성자 이길중 날짜25-06-21 12:23 조회1회 댓글0건

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폰테크 가능여부 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
충북 청주에 이동 노동자들의 휴식공간이 마련됐다.
청주시는 흥덕구 복대동에 이동 노동자 쉼터를 조성했다고 18일 밝혔다.
충북에서 처음으로 설치된 이동 노동자 쉼터는 연면적 117㎡ 규모로 공용휴게실, 여성 전용 휴게실, 냉난방 시설, 공기청정기, 정수기, 안마의자, 컴퓨터, 휴대전화 충전기 등을 갖췄다.
사업비는 9100만원이 투입됐다.
대리운전, 택배·배달 기사, 학습지 교사, 요양보호사 등 이동 노동자면 누구나 이곳에서 쉴 수 있다.
청주시는 이곳을 24시간 개방한다. 신용카드로 출입문을 인식하면 누구나 이용할 수 있다. 평일 오후 1~5시에는 관리 인원을 두고 운영할 계획이다.
이범석 청주시장은 “기후변화로 혹서기, 혹한기가 늘고 있는데 쉼터는 열악한 노동환경에서 일하는 이동노동자에게 꼭 필요한 시설이 될 것”이라며 “앞으로도 이동노동자들의 노동환경 개선을 위해 노력하겠다”고 말했다.
청주시는 또 이날 라이더유니온 충북지회와 이륜자동차 운행 소음저감과 배달기사 노동환경 개선을 위한 업무협약도 했다．
인천에 사는 노모씨는 최근 들어 중학교 1학년 딸과 다툼이 부쩍 늘었다. 노씨의 딸이 새벽 1시까지 스마트폰으로 숏폼을 보거나 친구들과 채팅하느라 아침에 일어나기 힘들어하는 일이 잦아졌기 때문이다. 노씨는 식사 시간에도 한 손에 스마트폰을 꼭 쥐고 있는 딸을 어떻게 타이를지 막막하다고 했다. 그는 “밤에 방 불을 끄고서도 계속 폰을 보고 있는지, 잠은 자는지 들여다보게 된다”며 “폰을 못 쓰게 하자니 더 싸울 것 같고 계속 쓰게 하자니 학교 가서도 계속 졸고 있을 것 같아 걱정”이라고 말했다.
스마트폰과 인터넷을 손에서 놓지 못해 일상생활에 지장을 받는 청소년이 21만3000여명(17.2%)으로 에 달하는 것으로 조사됐다.
여성가족부는 18일 ‘2025년 청소년 미디어 이용 습관 진단조사’ 결과 청소년 21만3243명이 인터넷과 스마트폰 과다 사용으로 인해 일상생활에 어려움을 겪고 있다고 밝혔다. 이번 조사는 지난 4월부터 5월까지 전국 학령 전환기 청소년(초등학교 4학년, 중학교 1학년, 고등학교 1학년) 123만여명과 보호자 23만여명으로 대상으로 이뤄졌다.
조사 결과 인터넷 과의존 위험군인 학생은 16만8163명, 스마트폰 과의존 위험군은 12만4023명으로 파악됐다. 이 중 인터넷과 스마트폰 두 가지 모두 과의존 위험군인 청소년은 7만8943명에 달했다. 과의존 위험군이란 스마트폰이나 인터넷 사용 시간이 늘어나 자기조절이나 일상생활에 어려움을 겪어 전문기관의 도움이 필요한 수준에 해당한다.
학년별로는 중학생(8만5487명), 고등학생(7만527명), 초등학생(5만7229명) 순으로 과의존 위험군이 많았다. 남자 청소년(11만6414명)이 여자 청소년(9만6829명)보다 많았다.
초등학교 1학년 보호자 중 자녀가 스마트폰 과의존이라고 답한 인원은 23만7890명 중 1만3211명이었다. 2023년 1만6699명, 2024년 1만6942명이었던 데 비해 다소 줄어들었다.
과의존 위험군 청소년 수는 지난해보다 7000여명 감소했다. 다만 진단조사에 참여한 청소년 수가 지난해보다 1만4730명 줄어든 점으로 고려하면 유의미한 감소세는 아닌 것으로 풀이된다. 임명호 단국대 심리학과 교수는 “청소년들이 중독 진단 결과가 나올 것으로 우려해 소극적으로 답변했을 가능성이 있다”며 “미디어 과의존에 대한 암수율이 높을 것으로 보인다”고 말했다.
임 교수는 스마트폰 과의존 예방 방법에 대해 “청소년의 기상·수면·운동 시간 등 전반적인 생활 습관에 관심을 두고 지도할 필요가 있다”고 했다. 이어 “외로울수록 인터넷과 스마트폰 의존도도 높아지기 때문에 다른 사람들과 원활히 소통하고 있는지 확인하는 것도 필요하다”고 말했다.
여가부는 전국 청소년상담복지센터와 연계해 미디어 과의존 정도에 따라 상담, 병원치료, 부모 교육 등의 치유 서비스를 제공한다고 밝혔다. 오는 9월부턴 초등 고학년을 대상으로 기숙형 치유캠프를 시범 운영할 예정이다.

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