오산개인회생 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업을 확대하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다. ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 말했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
이날 행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 이날 어린 환자의 감사 카드를 보며 눈인사로 화답했다. 이 대통령 부부는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다.
이 대통령은 “난치병 환우들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했고, 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다. 이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 자리했다.
중국 일부 지방정부가 한동안 금지했던 춘절 불꽃놀이를 제한적으로 허용한다.
24일 성 정부 웹사이트와 차이나데일리에 따르면 산시성 정부는 2020년 발표한 불꽃놀이용 폭죽의 생산, 판매, 운송, 저장, 발사를 금지하는 규정을 지난 16일부로 해제했다. 지난 22일에는 새로운 폭죽 판매 및 관리 규정을 발표했다. 대기오염과 안전사고를 이유로 5년 동안 금지했던 춘절 불꽃놀이를 제한적으로 허용하겠다는 것이다.
규정에 따르면 불꽃놀이는 품질 기준을 통과한 폭죽을 사용해 지정된 구역에서만 해야 한다. 국가표준에 미달하는 불량 폭죽 생산자에게는 최대 10만위안(2000만원)의 벌금이 부과된다. 개인이 금지 구역에서 폭죽을 쏘면 500위안(10만원) 미만의 벌금을 문다.
중국 입법기구인 전국인민대표대회(전인대)는 2023년 12월 “지방정부가 불꽃놀이를 전면 금지하는 조치는 합법적이지 않다”고 밝혀 당국에 규정 완화를 권고했다. 불꽃놀이를 다시 허용해달라는 시민들과 폭죽 생산기업의 건의가 잇따라 나온 조치다. 코로나19 이후 일단 전면 금지하고 보는 행정 정책에 대한 불만이 많아진 현상을 반영한다.
중국 불꽃놀이 및 폭죽 생산자 협회는 산시성의 조치를 두고 “불꽃놀이 규제가 ‘획일적 금지’에서 ‘과학적 관리’로 전환했다”고 밝혔다.
황차샹 국가폭죽표준화기술위원회 위원장은 차이나데일리에 “최근 몇년 간 많은 대도시들이 전면 금지 조치를 완화하고 있다”며 “이번 조치는 전통 축제에 대한 국민적 요구를 반영하는 동시에 정교한 통치의 여지를 열어준다”고 말했다.
차이나데일리는 허난성 일부 지역, 랴오닝성 안산시, 광둥성 포산시 등이 올해 초 제한적으로 불꽃놀이를 허용했다고 전했다.
중국은 춘절에 터뜨리는 폭죽으로 인해 화재와 안전사고, 인명피해 등으로 몸살을 앓아 왔다. 당국은 대기오염을 이유로 불꽃놀이 규제를 강화해 왔으며 2020년 코로나19 대유행 시기 강력한 봉쇄 조치와 맞물려 대부분 지역에서 불꽃놀이가 전면 금지됐다. 폭죽 주요 생산지인 산시성의 생산 금지 조치는 결정적인 역할을 했다.
일각에서는 정부 조치를 환영했지만 농촌 지역을 중심으로 전통을 상실했다는 불만이 쏟아졌다. 지난해 춘절 풍습이 유네스코 세계무형문화유산으로 지정되자 “정작 춘절 전통(불꽃놀이)은 단절되고 있다”는 목소리도 나왔다.
전인대 권고 2년 만에 이뤄진 불꽃놀이 규정 완화는 이 같은 불만에 더해 내수 부진을 염두에 둔 조치라고도 풀이되다. 중국은 지난달 소매판매 증가율이 1.3%에 그치는 등 11월 들어 경기가 급속하게 둔화됐다. 상반기 지방정부가 푼 소비보조금이 소진된 효과로 해석됐다. 중국 금융당국은 최근 은행이 신규 대출 시 과거 체납기록을 보지 않도록 하는 등 ‘추가 재정 투입 없는 경기부양책’을 연달아 내놓고 있다.
당국은 소비를 위해 지역축제도 장려하고 있는데 춘절에는 폭죽을 터뜨려야 축제 분위기가 난다는 것이 지방 소도시와 농촌에서의 주된 분위기라고 전해진다. 중국 전통 민간신앙에서는 폭죽이 터지는 소리가 악귀를 물리치고 복을 가져온다고 믿는다. 산시성과 베이징을 오가며 활동하는 상인 장캉은 “드론쇼도 멋지지만 불꽃놀이를 대체할 수 없다”고 말했다.
산시성의 발표 이후 다른 도시들도 불꽃놀이 규정을 발표했다. 다만 소도시와 달리 대도시들은 불꽃놀이 규제에 초점을 맞췄다.
우한시는 여전히 불꽃놀이가 전면 금지된다고 발표했다. 폭죽 생산의 경우는 허가받은 경우에 한해 허용된다. 상하이시는 고속도로 외곽과 인구 밀집한 쇼핑몰, 관공서, 학교, 노인·아동복지시설, 에너지 저장시설, 문화재, 교통·에너지 시설, 종교시설, 내화성 등급이 낮고 외부 단열재를 사용하는 고층건물 근처 등지에서는 불꽃놀이를 할 수 없다고 발표했다.

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